Descrizione
L’Autrice, sotto forma di diario, racconta la storia della sua secondogenita Chiara, chiamata affettuosamente dalla sorellina Chiarapunzel (ispirato a un personaggio di Disney) nata con la sindrome di Angelman, una malattia genetica rara e grave che si manifesta nei primi mesi di vita. Chiarapunzel non parla, ha un grave ritardo cognitivo e motorio, epilessia, iperattività, deficit dell’attenzione e disturbi del sonno. Nonostante tutte queste problematiche è vivace, in grado di apprendere, e i genitori (Emanuela e Paolo), i familiari, gli educatori e i terapisti sono impegnati ogni giorno, perché Chiara acquisisca nuove competenze, impari a camminare, comunichi e possa vivere una vita quasi normale.
L’Autrice mette in evidenza nel suo racconto quanto di buono può esserci anche in una situazione difficile come la loro, al fine d’incoraggiare le persone che vivono una condizione analoga senza nascondere le paure e i dubbi che accompagnano questa esperienza.
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